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Fibromyalgie: compréhension et incompréhension de l'entourage...face à cette maladie, l'entourage peut aider ou... déstabiliser!...
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Fibromyalgie... et si c'était vous ?Extrait d'un article parut il y a déjà quelques temps dans le journal FEMINA, sous la rubrique: bien-être(écrit par Silviane Pittet)Article écrit et paru le 9 décembre 2009 dans mon ancien blog Spaces
Remarques personnelles sur cette maladie:Que dire encore sur cette maladie qui touche 85 % des femmes en Suisse et 82 % en France? Pour l'istant, d'elle, on sait qu'elle provoquedouleurs et fatigue, troubles du sommeil, maux de tête, troubles digestif ou de transit, etc. Des chercheurs travaillent à mieux la définir etla traiter pour nous soulager, alors gardons espoir de moins de souffrance.La fibromyalgie touche aussi les hommes, et ils sont certainement plus nombreux qu'on le croit, mais eux, ils n'osent pas le dire.Admettre qu'on est sans force, voir vulnérable, n'est pas facile, et ça l'est probablement plus pour un homme que pour une femme. Je pense u'un petit rappel sur cette maladie n'est pas inutile, aussi bien pour ceux qui la connaissent, que ceux qui ne la connaissent pas encore, et pour vous Messieurs. Il ne sert à rien de vouloir jouer au dur pour finir par s'écrouler totalement un jour parce que vous n'aurez pas osez en parler à votre médecin. Ce n'est pas une honte que d'être atteint d'une maladie qui peut ralentir notre rythme de vie. Il faut apprendre à lâcher prise, à écouter son corps, apprendre à se connaître, pour pouvoir se faire plaisir à chaque fois que l'on peut. Il faut aussi essayer de rester positif, surtout quand une crise survient, même si ce n'est pas toujours facile... Après avoir touché le fond, je refais surface et continue de lutter.Ma force, pour le faire, je l'ai trouvée, et la trouve, auprès de ma fille et sa petite famille, mais aussi avec vous tous mes amis et mes amies,par votre présence, virtuelle ou non, et vos si gentils messages.Alors ne baissez pas les bras, continuez de lutter, échangez avec d'autres fibromyalgiques, faites leur part de la façon dont vous gérervotre maladie, parce que ce n'est qu'en s'entraidant qu'on avancera vers du mieux. En écrivant cela, je pense aussi à toutes les personnes quis'ouffrent d'autres maladies graves.... Amicalement vôtre ... Françoise votre commentaire
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A vous tous, mes amis et mes amiesJe souhaite
Vous êtes entré dans ma vie et dans mon coeur pour y déposer, chacun à votre façon, pleins de ces petites chosesqui m'apporte du bonheur. Bisous tendresse pour vous toutes et vous tous.... Amicalement vôtre... Françoise 1 commentaire
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Les 100 Symptômes de la Fibromyalgie(extrait du livre "Prisonnier de la Fibromyalgie" l'espoir retrouvé du Dr. André Mergui)Cette liste permet au fibromyalgique de se reconnaître ou de se remémorer les symtômes successifs dont il a souffertArticle écrit le 1er juin 2009 dans mon ancien blog Spaces- Acouphènes, sifflements ou bourdonnements d'oreilles: ce sont des bruits ininterrompus qui résonnent dans la tête. Ils proviennent de spasmes des muscles tenseurs du tympan et répondent aux critères suivants définis par le docteur Vernon de Portland: sensation d'oreille bouchée, présence de deux ou plusieurs sons, modification de l'acouphène lors de la mastication. L'acouphène est très invalident parce que ce bruit incessant et obsédent qui résonne dans la têtefinit par donner l'impression de devenir fou. Les patients décrivent aussi des impressions de tintements, de démangeaisons occasionnelles et de diminution de l'accuité auditive.- Allergie: hypersensibilité aux allergènes de toutes sortes (médicaments, aliments, pollution), le fibromyalgique est irritable de tout. Cet état peut lui congestionner le nez et lui donner aussi des démangeaisons et des brûlures des yeux qui larmoient souvent.- Anxiété- Asthénie et fatigue chronique.- Auditon: perte dans les basses fréquences ou diminution de l'acuité auditive se retrouvent souvent chez les fibromyalgiques.- Baisse des performances physiques, Impression d'avoir veilli, impossibilité d'abattre tout le travail qu'on faisait, sensation d'être surmené, d'être au maximun de ses possibilits.- Baisse des performances intellectuelles: impression d'avoir perdu sa vivacité d'esprit.- Baisse des performances sexuelles et surtout de la libido.- Biopsie: la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens tissulaires microscopiques habituels.- Bouffées de chaleur)- Brouillard: c'est ainsi que les patients parlent du ressenti qu'ils ont de l'entourage, une impression de vivre dans le coton, que les Américains désignent par fibrofog.- Canal carpien: la fibromyalgie peut povoquer des signes qui s'apparentent au syndrome du canal carpien.- Circulation sanguine: elle semble perturbée et des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés sur les lobes de l'oreille, les mains ou sur les chevilles. Les patients décrivent une sensibilité exagérée au froid.- Collets dentaires: nombres de patients souffrent de sensibilité de leur collet, zone qui unit la dent à la gencive.- Colon irritable: colites et alternance de dhiarrée et constipation. Le fibromyalgique se plaint d'avoir les intestins fragiles, de tolérer de moins en moins d'aliments. Il lui semble que la digestion ne se fait pas, que tout lui rete sur l'estomac.- Crampes musculaires unilatérales nocturnes: déclenchées par la chaleur ou le simple effleurement du drap.- Dépression associée à un état anxieux, parfois à une perte d'appétit, à des crises de panique ou à des crises de larmes.- Doigts rouges ou blancs et glacés.- Difficultés pour monter ou descendre un escalier.- Difficultés pour lever ou baisser les bras.- Difficultés pour avaler.- Difficultés pour parler: extinction de voix ou changement brutal de la voix chantée, dysphonie.- Distorsion de sensation: le baiser, l'effleurement cutané peuvent être douloureux pour le fibromyalgique.- Douleurs à la tête qui prennent la forme de migraine, de douleur vasculaire, de tension sur le crâne unilatérale, de douleurd'une tempe ou de douleur derrière les yeux, au fond del'orbite.- Douleurs spontannées diffuses et lancinantes: concernant les muscles, les tendons, les ligaments et la peau. Elles sont tout à la fois une sensation de brûlure, de tiraillement, de picotement. Elles changes d'endroit, d'intensité et de caractère au gré du temps, de l'humidité, du stress, de l'activité physique ou de l'air ambiant. Aucune partie du corps n'est épargnée, de la main à l'épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet du crâne, tibia, talon.- Douleurs musculaires unilatérales à la pression. (voir mon billet.: fibromyalgie, renseigenment intéressant, les point douloureux y figurent).- Engourdissment des membres et sensation de fourmis- Fatigue: elle épuise et met dans l'incapacité d^sffectuer les activités qu'on avait coutume de pratiquer. Elle vous envoie directement au lit.- Force: perte au niveau des mains avec prédominence unilatérale sur le 4ème et 5ème doigt.- Genoux qui se dérobent- Impatience: c'est le syndrome des jambes sans repos, un besoin incontrôlable de bouger et de soulever ses jambes, debout, assis ou au lit.- Maladresse: le fibromyalgique laisse souvent involontairement des objets s'échapper de ses mains. De même, il se heurte, se cogne, trébuche ou se blesse sans raison apparente.- Sommeil: le sujet dort moins en quantité sans trouver de sommeil réparateur.- Spasme musculaires: concernant tous les muscles rouges.- Thermiques: troubles, sensation d'avoir trop chaud en été, trop froid en hiver et sutout d'avoir les mains froides ou les pieds froids, comme Raynaud l'a écrit dans son syndrome. Les mains peuvent paraître blanches, exsangues et non vascularisées.- Troubles digestifs: douleurs, ballonnements, alternance de diarrhée et constipation.Les malades se plaignent tour à tour de brûlures à l'estomac, de gaz, d'état nauséeux.- Yeux: ils sont souvent secs comme dans le syndrome de Gougerot Sjögren. Ils brûlent et démangent comme si un grain de sable ne voulait pas quitter la conjonctivite. La vision peut être brouillée parfoi, les globes oculaires peuvent rougir et s'injecter après une période de lecture. Une des deux paupières peut battre sous l'influence de spasmes incontrôlables. D'autres fois il devient pénible de supporter la lumière.Note: cette liste étant très longue et détaillée, je ne vous en cite que quelques uns, les plus marquant et qui reviennent souvent dans les discussions que je peux avoir avec d'autres personnes atteinte de cette maladie. Vous pouvez consulter le site de la "Société Suisse des Fibromyalqiques" pour avoir la liste complète.Voici le lien http://www.suisse-fibromyalgie.ch/Une fois sur le site cliquez sur "La Fibromyalgie" puis sur "Les 100 symptômes de la fibromyalgie"Petit commentaire personnelle:Cette liste nous permet de mieux comprendre ce qui nous arrive, et, heureusment, on peut se motiver en se disant qu'on ne les a pas tous en même temps!... Le seul problème étant que c'est tous les jours une chose ou une autre, 24h sur 24 et 365 jours sur 365. On ne sait jamais comment on sera le lendemain. Mais ça fait rien, pour ma part, j'essaye de vivre le plus normalement possible, en faisant le plus de choses pssibles. Bouger, il faut bouger, c'est important pour ne pas s'enkyloser, et ça me réussit assez bien. Il ne faut jamais baisser les bras avec cette maladie mais lutter contre elle, encore et encore. Je sais, cela demande beaucoup de volonter, mais avec de la volonter on obtient un bon résultat, alors courage. Pensez que la vie est belle et trop coute pour ne pas essayer de prendre le meilleur de ce qu'elle nous donne. Mettez vous en tête, comme je l'ai fait, que c'est la maladie qui doit vivre avec vous et pas le contraire. Je vous embrasse tous bien fort.... Amicalement vôtre... Françoise 2 commentaires
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Bonjour mon amie - Bonjour mon ami(pour vous mettre de bonne humeur)Pour bien commencer ta journée
Bonne journée. Bisous d'amitiés. 1 commentaire
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Traitement de la Fybromyalgie... une lueur d'espoir?...Article écrit le 9 décembre 2009 dans mon ancien blog SpacesL'une de mes amies, secrétaire médicale, aujourd'hui à la retraite, m'a donné une lueur d'espoir pour soigner cette maladie. En effet, elle a parlé de moi avec l'une de ses amies qui vit aux USA, et lui a demandé de se renseigner pour savoir s'il existait un médicament pour traiter la fibromyalgie. Et bien, il semble qu'il y en a un. Il s'agit d'un médicament de la Maison Pfizer, il s'appelle Lyrica. Il est utilisé pour soigner la fybromyalgie aux USA et permettrait une vie normale.Pour en savoir plus je me suis rendue sur le site lyrica.com, mais pas de chance pour moi, il est en anglais, et jene parle pas anglais... alors j'ai tapé, sur mon moteur de recherche : Pfizer France et sur ce site, sous: médicaments,j'ai trouvé le produit qui m'intéressait. Lyrica est effectivement un médicament destiné aux fibromyalgiquesIl aurait des effets sur le système nerveux central qui permettrait de diminuer très fortement les douleurs.Je pense que cela vaut la peine d'en parler avec votre médecin, tout comme je vais le faire avec le mien. Cela nous permettrait de savoir si il est distribué dans nos pays respectif et le cas échéant, qu'il nous soit prescrit.Il est a noté que la personne qui a fait la recherche pour un médicament destiné aux fibromyalgique, à été, elle aussi, dans un premier temps, supposée fibromyalgique, mais il s'est très vite avéré que ce n'était pas ça. En fait elle est atteinte d'arthrite rhumatoïde. Elle est soignée avec le même médicament qu'on donne aux personnes qui souffre de malaria ou paludisme et elle arrive à vivre normalement. Et si nous nous pouvions en faire autant? D'où la lueur d'espoir. Mais il est évident que seul notre médecin peut dire si nous pouvons ou non prendre tel ou tel médicament parce que lui à la connaissance et compétence voulue. De plus lyrica n'est disponible que sur ordonnance, et c'est très bien ainsi.Je ne sais pas si cette information pourra vous aider, mais je l'espère de tout coeur, parce que vivre avec des douleurs en permanence est vraiment très difficile... Tout ce que je pourrais encore obtenir comme renseignements sur la fibro, je vous le communiquerais pour vous aider comme cela m'aide moi aussi.Je pense à vous et ne vous oublie pas.... Amicalement vôtre... Françoise
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Une très jolie citation deL'Amitié...
On a très, très peu de vrais amis!...que vos amitiés puissent être fortes, belles et sincèresBisoussss...Amicalement votre... Françoise
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Avec des mots... Mit Worten... With words... Com palavras...
Mit Worten...Es gibt die Worte Blau: zu beruhigen, die Freundlichkeit, die Zärtlichkeit und LiebeEs gibt die Wörter rot: für das Böse, schmälern,beleidingen oder verletzen andereMann kann alles sagen, alles schreiben mit Worten...Aber deine Worte an Sie, meine Freunde und Freundinnen, die an meiner Seite oder Net,mich gehen und sich im Kern oft ich sie mit Tränen in den Augen, das sie sind vollFreundlichkeit, Zuwendung und Liebe.Ich häte nicht genung Wörter für Sie sagen, dass die eigenen sind ein Sonnenstrahldie mir das Herz erwärmt. Liebevoll. Françoise**********With words...There are the blue words: to calm, kindness, tenderness or loveThere are the red words: for evil, demean, humiliate or injures othersWe can say, write everything with words...But your words to you, my friends and friends present at my side or the Net,I go straight to the heart and often bring me to tears as they are filledwith kidness, affection or love.I would never have enough words for you say that yours are the sunshinewarms my heart. Affectionately. Françoise**********Com palavras...Ha o azul palavras: a calma, simpatia, ternura ou amorHa as palavras vermelho: para o mal, rebaixar, humilhar ou ferir outras pessoasPodemos dizer, escrever tudo com palavras...Mas suas palavras para vocês, meus amigos e amigos presentes ao meu lado ou na Net,vou direto para o coraçao e muitas vezes trazem-me a eles como lagrimasestao cheios de bondade, carinho ou amor.Eu nunca teria palavras suficientes para vôce dizer que vocês sao o sol aquece meu coraçao.Carinhosamente. Françoise
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Faire de son mieux... pour nos enfants
Leur transmettre les vraies valeurs de la vie, le respect de l'autre, de la nature,
leur donner l'amour dont ils ont besoin pour s'épanouir, les aider à comprendre que dans
la vie tout n'est pas permis, leur apprendre à ne pas à dire JE VEUX mais J'AIMERAIS...
ainsi que: MERCI... S'IL TE PLAÎT... ou S'IL VOUS PLAÎT
et tant d'autres <<mots magiques>> qui feront d'eux
des hommes et des femmes responsables, parce que l'amour
des parents, leur écoute, est bien plus important que tous les biens matériels
qu'ont peut leur donner...
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Ces photos sont du bonheur en ces temps d'intolérences.Reçu de Charline. Vraiment trop mignon.Comme quoi les chiens ne sont pas aussi méchant qu'on veut nous le faire croire...
Comment donner un Câlin à un bébé?
1. Premièrement, trouver un bébé...
Deuxièmement, soyez certain que l'objet trouvé est bel et bien un bébé en employant une technique de ' sniff '.
3. Faudra ensuite aplatir le bébé avant de commencer le processus du Câlin.
4. Le glissage de la 'patte'...simplement glisser les pattes autour du bébé pour un début de rapprochement.
Enfin, si la caméra est présente, faudra exécuter la difficile tâche du câlin, sourire et se pencher pour avoir la plus belle photo.
Merci à Charline et à l'auteur de ces magnifiques photos pleines de tendresses et d'amour .
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Information intéressanteArticle écrit le 26 novembre 2008 dans mon ancien blog Spaced'après un article paru dans la Tribune de Genève, du 22-23 novembre 2008, écrit par Bernadette DeluzAcupuncture et phytothérapie soulagent notablement les patients, affirme le docteur FumagalliLa fibromyalgie, qui atteint surtout les femmes, est diagnostiquée - seulement lorsque la possibilité d'autres maladies est éliminée - quand une douleur est ressentie à la pression (4 kg) d'au moins onze de dix-huits points sensibles (voir graphique)Meilleure qualité de vie"Elle ne ne remplace pas la médecine allopathique, mais la médecine traditionnelle chinoise (MTC) est un excellent complément thérapeuthique, constate Massimo Fumagalli, qui cumule les diplômes de médecin suisse et chinois. La MTC permet dans la plupart des cas de diminuer la douleur et d'offrir une meilleur qualité de vie, tout en ne provoquant que très peu d'effets secondaires."Selon la MTC, la fibromyalgie appartient à un groupe de maladies nommées syndromes Bi, ce qui, en chinois, signifie "blocage"; blocages de la circulation des énergies dans diverses parties du corps. Le syndrome Bi est influencé par des facteurs extérieurs tels que l'humidité, le froid et le vent qui ralentissent fortement la ciculation du sang et del'énergie.La fatigue, les problèmes digestifs, le manque de concentration et les symptômes neuro-végétatifs faisant partie de la fibromyalgie sont considérés par la MTC comme un manque d'énergie ou de Qi.En médecine traditionnelle chinoise, le traitement de la fibromyalgie est de longue durée. Il a deux options thérapeuthiques principales.L'acupuncture:Les aiguilles sont insérées dans des points stratégiques du corps. Manipulées avec délicatesse, elles provoquent une sensation de pression, pas de piqûre. Ce traitement améliore la circulation des énergies, réduit les blocages et donc diminue la douleur.Plusieurs techniques peuvent améliorer l'efficacité de l'acupuncture, notamment l'électrostimulation des aiguilles et la moxibustion. Celle-ci consiste à appliquer, sur les aiguilles ou au-dessus des points d'acupuncture, de la chaleur dégagée, en brûlant, par bâtonnets d'armoise séchée.La phytothérapie:Le praticien prescrit des décoctions à base d'herbes choisies en fonction de chaque patient. ce traitement renforce l'effet thérapeuthique de l'acupuncture."En général, une dizaine de séances de MTC suffisent pour réduire notablement les douleurs et les symptômes généraux. Mais plus la maladie est ancienne, plus le traitement est long. Ensuite, un soin mensuel suffit normalement à maintenir l'amélioration obtenue" se réjouit M. Fumagalli.En savoir plusSur Internet: L'Association suisse des fibromyalgiques: www.suisse-fibromyalgie.chAcupuncture. Le site du docteur Fumagalli: www.sinomedica.chMédecins maîtres-toile proposent une page consacrée à la fybromyalgie:
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UN MOT AU QUOTIDIEN...Les mots de tous les jours ne portent ni veste ni cravateIls dépeignent le quotidienIls parlent de sentiments, de caresses, d'affectionIls tapent sur l'épaule du copain qui est dans le pétrin et qui a besoin de compréhensionIls lui disent les mots qu'il faut et versent avec compassion du baume sur les plaies qui marquent sa peau(ce texte m'est offert par mon amie Nano)
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Instant de bonheur...
Chaque instant est bonheur à qui est capable de le voir comme tel
Henry Miller
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La Vie
La vie n'est pas ailleurs ni chez l'autre
ni avant ni après ni trop tôt ni trop tard
elle est en toi elle est là,
vivante dans la palpitation du présent
dans l'élan du moment.
Elle source de partout en toi elle coule seulement là
où il y a une ouverture un chemin possible pour elle.
Jacques Salomé
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A tous ceux et celles qui vivent et se perdent par amour
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Caractère conciliant et plutôt diplomate. Romantique. N'aime pas la violence sous toutes ses formes. Franche, honnête et sincère. Fidèle en amour comme en amitiés. Aime rire et danser sans être ni cigale ni fourmi. N'aime pas le mensonge, le manque de respect pour les autres ou le travail de autres
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Merci ma petite sœur de cœur
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