• Fibromyalgie: compréhension et incompréhension de l'entourage...
    face à cette maladie, l'entourage peut aider ou... déstabiliser!...

    Rubrique Petit billets pour vous


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  • Fibromyalgie...  et si c'était vous ?
     
    Extrait d'un article  parut il y a déjà quelques temps dans le journal FEMINA, sous la rubrique: bien-être
     (écrit par Silviane Pittet)
     
    Article écrit et paru le 9 décembre 2009 dans mon ancien blog Spaces

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    Remarques personnelles sur cette maladie:
     
    Que dire encore sur cette maladie qui touche 85 % des femmes en Suisse et 82 % en France? Pour l'istant, d'elle, on sait qu'elle provoquedouleurs et fatigue, troubles du sommeil, maux de tête, troubles digestif ou de transit, etc.  Des chercheurs travaillent à mieux la définir etla traiter pour nous soulager, alors gardons espoir de moins de souffrance.
    La fibromyalgie touche aussi les hommes, et ils sont certainement plus nombreux qu'on le croit, mais eux, ils n'osent pas le dire.
    Admettre qu'on est sans force, voir vulnérable, n'est pas facile, et ça l'est probablement plus pour un homme que pour une femme. Je pense u'un petit rappel sur cette maladie n'est pas inutile, aussi bien pour ceux qui la connaissent, que ceux qui ne la connaissent pas encore, et pour  vous Messieurs. Il ne sert à rien de vouloir jouer au dur pour finir par s'écrouler totalement un jour parce que vous n'aurez pas osez en parler à votre médecin. Ce n'est pas une honte que d'être atteint d'une maladie qui peut ralentir notre rythme de vie. Il faut apprendre à lâcher prise, à écouter son corps, apprendre à se connaître, pour pouvoir se faire plaisir à chaque fois que l'on peut. Il faut aussi essayer de rester positif, surtout quand une crise survient, même si ce n'est pas toujours facile... Après avoir touché le fond, je refais surface et continue de lutter.
    Ma force, pour le faire, je l'ai trouvée, et la trouve, auprès de ma fille et sa petite famille, mais aussi avec vous tous mes amis et mes amies,par votre présence, virtuelle ou non, et vos si gentils messages.
    Alors ne baissez pas les bras, continuez de lutter, échangez avec d'autres fibromyalgiques, faites leur part de la façon dont vous gérer
    votre maladie, parce que ce n'est qu'en s'entraidant qu'on avancera vers du mieux. En écrivant cela, je pense aussi à toutes les personnes qui
    s'ouffrent d'autres maladies graves.
     
                                                             ... Amicalement vôtre ...    Françoise

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  • Les 100 Symptômes de la Fibromyalgie
    (extrait du livre "Prisonnier de la Fibromyalgie" l'espoir retrouvé du Dr. André Mergui)
      
    Cette liste permet au fibromyalgique de se reconnaître ou de se remémorer les symtômes successifs dont il a souffert
     
    Article écrit le 1er juin 2009 dans mon ancien blog Spaces
     
    - Acouphènes, sifflements ou bourdonnements d'oreilles: ce sont des bruits ininterrompus qui résonnent dans la tête. Ils proviennent de spasmes des muscles tenseurs du tympan et répondent aux critères suivants définis par le docteur Vernon de Portland: sensation d'oreille bouchée, présence de deux ou plusieurs sons, modification de l'acouphène lors de la mastication. L'acouphène est très invalident parce que ce bruit incessant et obsédent qui résonne dans la têtefinit par donner l'impression de devenir fou. Les patients décrivent aussi des impressions de tintements, de démangeaisons occasionnelles et de diminution de l'accuité auditive.
    - Allergie: hypersensibilité aux allergènes de toutes sortes (médicaments, aliments, pollution), le fibromyalgique est irritable de tout. Cet état peut lui congestionner le nez et lui donner aussi des démangeaisons et des brûlures des yeux qui larmoient souvent.
    - Anxiété
     - Asthénie et fatigue chronique.
    - Auditon: perte dans les basses fréquences ou diminution de l'acuité auditive se retrouvent souvent chez les fibromyalgiques.
    - Baisse des performances physiques, Impression d'avoir veilli, impossibilité d'abattre tout le travail qu'on faisait, sensation d'être surmené, d'être au maximun de ses possibilits.
    - Baisse des performances intellectuelles: impression d'avoir perdu sa vivacité d'esprit.
    - Baisse des performances sexuelles et surtout de la libido.
    - Biopsie: la fibromyalgie ne se découvre pas aux examens tissulaires microscopiques habituels.
    - Bouffées de chaleur)
    - Brouillard: c'est ainsi que les patients parlent du ressenti qu'ils ont de l'entourage, une impression de vivre dans le coton, que les Américains désignent par fibrofog.
    - Canal carpien: la fibromyalgie peut povoquer des signes qui s'apparentent au syndrome du canal carpien.
    - Circulation sanguine: elle semble perturbée et des troubles de la coloration cutanée peuvent être observés sur les lobes de l'oreille, les mains ou sur les chevilles. Les patients décrivent une sensibilité exagérée au froid.
    - Collets dentaires: nombres de patients souffrent de sensibilité de leur collet, zone qui unit la dent à la gencive.
    - Colon irritable: colites et alternance de dhiarrée et constipation. Le fibromyalgique se plaint d'avoir les intestins fragiles, de tolérer de moins en moins d'aliments. Il lui semble que la digestion ne se fait pas, que tout lui rete sur l'estomac.
    - Crampes musculaires unilatérales nocturnes: déclenchées par la chaleur ou le simple effleurement du drap.
    - Dépression associée à un état anxieux, parfois à une perte d'appétit, à des crises de panique ou à des crises de larmes.
    - Doigts rouges ou blancs et glacés.
    - Difficultés pour monter ou descendre un escalier.
    - Difficultés pour lever ou baisser les bras.
    - Difficultés pour avaler.
    - Difficultés pour parler: extinction de voix ou changement brutal de la voix chantée, dysphonie.
    - Distorsion de sensation: le baiser, l'effleurement cutané peuvent être douloureux pour le fibromyalgique.
    - Douleurs à la tête qui prennent la forme de migraine, de douleur vasculaire, de tension sur le crâne unilatérale, de douleurd'une tempe ou de douleur derrière les yeux, au fond del'orbite.
    - Douleurs spontannées diffuses et lancinantes: concernant les muscles, les tendons, les ligaments et la peau. Elles sont tout à la fois une sensation de brûlure, de tiraillement, de picotement. Elles changes d'endroit, d'intensité et de caractère au gré du temps, de l'humidité, du stress, de l'activité physique ou de l'air ambiant. Aucune partie du corps n'est épargnée, de la main à l'épaule, du pied à la hanche, du bas du dos au sommet du crâne, tibia, talon.
    - Douleurs musculaires unilatérales à la pression. (voir mon billet.: fibromyalgie, renseigenment intéressant, les point douloureux y figurent).
    - Engourdissment des membres et sensation de fourmis
    - Fatigue: elle épuise et met dans l'incapacité d^sffectuer les activités qu'on avait coutume de pratiquer. Elle vous envoie directement au lit.
    - Force: perte au niveau des mains avec prédominence unilatérale sur le 4ème et 5ème doigt.
    - Genoux qui se dérobent
    - Impatience: c'est le syndrome des jambes sans repos, un besoin incontrôlable de bouger et de soulever ses jambes, debout, assis ou au lit.
    - Maladresse: le fibromyalgique laisse souvent involontairement des objets s'échapper de ses mains. De même, il se heurte, se cogne, trébuche ou se blesse sans raison apparente.
    - Sommeil: le sujet dort moins en quantité sans trouver de sommeil réparateur.
    - Spasme musculaires: concernant tous les muscles rouges.
    - Thermiques: troubles, sensation d'avoir trop chaud en été, trop froid en hiver et sutout d'avoir les mains froides ou les pieds froids, comme Raynaud l'a écrit dans son syndrome. Les mains peuvent paraître blanches, exsangues et non vascularisées.
    - Troubles digestifs: douleurs, ballonnements, alternance de diarrhée et constipation.Les malades se plaignent tour à tour de brûlures à l'estomac, de gaz, d'état nauséeux.
    - Yeux: ils sont souvent secs comme dans le syndrome de Gougerot Sjögren. Ils brûlent et démangent comme si un grain de sable ne voulait pas quitter la conjonctivite. La vision peut être brouillée parfoi, les globes oculaires peuvent rougir et s'injecter après une période de lecture. Une des deux paupières peut battre sous l'influence de spasmes incontrôlables. D'autres fois il devient pénible de supporter la lumière.
     
    Note: cette liste étant très longue et détaillée, je ne vous en cite que quelques uns, les plus marquant et qui reviennent souvent dans les discussions que je peux avoir avec d'autres personnes atteinte de cette maladie. Vous pouvez consulter le site de la "Société Suisse des Fibromyalqiques" pour avoir la liste complète.
    Une fois sur le site cliquez sur "La Fibromyalgie" puis sur "Les 100 symptômes de la fibromyalgie"
      
    Petit commentaire personnelle:
    Cette liste nous permet de mieux comprendre ce qui nous arrive, et, heureusment, on peut se motiver en se disant qu'on ne les a pas tous en même temps!... Le seul problème étant que c'est tous les jours une chose ou une autre, 24h sur 24 et 365 jours sur 365. On ne sait jamais comment on sera le lendemain. Mais ça fait rien, pour ma part, j'essaye de vivre le plus normalement possible, en faisant le plus de choses pssibles. Bouger, il faut bouger, c'est important pour ne pas s'enkyloser, et ça me réussit assez bien. Il ne faut jamais baisser les bras avec cette maladie mais lutter contre elle, encore et encore. Je sais, cela demande beaucoup de volonter, mais avec de la volonter on obtient un bon résultat, alors courage. Pensez que la vie est belle et trop coute pour ne pas essayer de prendre le meilleur de ce qu'elle nous donne. Mettez vous en tête, comme je l'ai fait, que c'est la maladie qui doit vivre avec vous et pas le contraire. Je vous embrasse tous bien fort.
                                                     ... Amicalement vôtre...  Françoise

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  • Toucher le fond...

    article écrit et paru le 30 juin 2009 dans mon ancien blog Space


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  • Traitement de la Fybromyalgie...  une lueur d'espoir?...
     Article écrit le 9 décembre 2009 dans mon ancien blog Spaces 
     
     
    L'une de mes amies, secrétaire médicale, aujourd'hui à la retraite, m'a donné une lueur d'espoir pour soigner cette maladie. En effet, elle a parlé de moi avec l'une de ses amies qui vit aux USA, et lui a demandé de se renseigner pour savoir s'il existait un médicament pour traiter la fibromyalgie. Et bien, il semble qu'il y en a un.  Il s'agit d'un médicament de la Maison Pfizer, il s'appelle Lyrica. Il est utilisé pour soigner la fybromyalgie aux USA et permettrait une vie normale.
    Pour en savoir plus je me suis rendue sur le site  lyrica.com, mais pas de chance pour moi, il est en anglais, et jene parle pas anglais... alors j'ai tapé, sur mon moteur de recherche : Pfizer France et sur ce site, sous: médicaments,j'ai trouvé le produit qui m'intéressait.  Lyrica est effectivement un médicament destiné aux fibromyalgiques
    Il aurait des effets sur le système nerveux central qui permettrait de diminuer très fortement les douleurs.
    Je pense que cela vaut la peine d'en parler avec votre médecin, tout comme je vais le faire avec le mien. Cela nous permettrait de savoir si il est distribué dans nos pays respectif et le cas échéant, qu'il nous soit prescrit. 
    Il est a noté que la personne qui a fait la recherche pour un médicament destiné aux fibromyalgique, à été, elle aussi, dans un premier temps, supposée fibromyalgique, mais il s'est très vite avéré que ce n'était pas ça. En fait  elle est atteinte d'arthrite rhumatoïde. Elle est soignée avec le même médicament qu'on donne aux personnes qui souffre de malaria ou paludisme et elle arrive à vivre normalement. Et si nous nous pouvions en faire autant? D'où la lueur d'espoir. Mais il est évident que seul  notre médecin peut dire si nous pouvons ou non prendre tel ou tel médicament parce que lui à la connaissance et compétence voulue. De plus lyrica n'est disponible que sur ordonnance, et c'est très bien ainsi.
    Je ne sais pas si cette information pourra vous aider, mais je l'espère de tout coeur, parce que vivre avec des douleurs en permanence est vraiment très difficile... Tout ce que je pourrais encore obtenir comme renseignements sur la fibro, je vous le communiquerais pour vous aider comme cela m'aide moi aussi.
                                              Je pense à vous et ne vous oublie pas.
     
                                                             ... Amicalement vôtre...   Françoise
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  • La Fibromyalgie... encore

    Article écrit le 18 février 2009 dans mon ancien blog Spaces

    Santé - Bien être - 2009

    Santé - Bien être - 2009


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  • Pas le moral... Ras le bol... mais je m'accroche...
    Article paru dans mon ancien blog Spaces en janvier 2009

    Santé - Bien être - 2009

    Bonjour à vous mes amies et amis,
    Cette fois et pour une fois depuis plusieurs années, la fibromyalgie aura eut le dessus sur mom énergie à la combattre. Je suis arrivée en fin d'année épuisée par cette lutte incessante avec elle. Et puis certains évènements d'ordres familaux et affectifs sont aussi venus perturber ma façon de me gérer, et alors patatra, elle , elle en a profiter sournoisement pour me mettre à terre: des problèmes digestifs et de transit ont eut raison de mon énergie. Pourtant, quand même une bonne nouvelle: tous les examens pratiqués afin de s'assurer que cela ne cachait pas autre chose de plus grave encore sont négatifs. Ouf!... J'avais si peur des résultats... oui, je n'ai pas honte de le dire, j'avais peur. Peur parce que je trouvais que ça suffisait comme ça, que ce n'était pas juste, pourquoi souffrir autant encore et toujours? Les réponses je ne les ai pas, même si les questions se bouscules dans ma tête. Oh! je sais, je ne suis pas la seule à avoir des problèmes de santé, mais je crois pouvoir dire que quand on a mal tout le temps et partout, il arrive un moment où on en peu plus, trop c'est trop... Et les Fêtes de fin d'années je les ai passées au lit! Les réjouissances que j'avais projetée sont tombées à l'eau, ou plutôt dans la neige et la glace qui recouvre ma région... Aujourd'hui, je vais mieux mais je dois encore me battre contre une infection et suis sous antibiotiques pour encore une journée et ensuite un nouvel examen pour savoir si tout est rentré dans l'ordre. Alors je m'accroche...
     
    Et vous savez quoi? Je vais allez fêter  "Le Petit Nouvel An" le 10 janvier avec deux amies formidables, qui me soutiennent du mieux qu'elles peuvent et je compte bien me rattraper du 31 râté!.. C'est ma manière à moi de continuer à faire que ce ne soit pas moi qui vive avec la fibro mais elle qui vive avec moi. Et puis, je vais reprendre les cours de danse de salon jeudi, même si quand je pratique ce sport j'ai mal partout, mais ça c'est quand même du bonheur parce que quand je le pratique, j'oublie tout, je m'évade de mes douleurs pour une heure trente...
     
    Aussi, mes amies et amis du net, ne m'en veuillez pas si je ne suis pas venue vous visiter ces derniers jours, mais pas facile de pianoter sur l'ordi en étant dans son lit. Je vous remercie tous pour vos messages déposés sur mon espace, vous êtes formidables et cela fait tant de bien au coeur. Je vous aime tous et vous embrasse affectueusement. A bientôt sur vos espaces.
     
                                                                                ... Amicalement vôtre...  Françoise

    Santé - Bien être - 2009


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  • A l'heure ou la violence prend le pas sur le respect d'autrui, j'airessenti le besoin de faire part d'un vécu douloureux. L'amour je ne connais pas, et pourtant j'en ai beaucoup à donner...
    Puisse ce récit vous faire prendre conscience, à vous qui les subissez, de ne pas accepter de tels actes,et à vous qui les commettez, de prendre conscience des souffrances de votre victime!
     
    Article paru dans mon ancien blog Spaces, en avril 2009

    Rubrique Santé - Bien être


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