D'après un texte de: PAULA CECCALDI           Paru dans:  ça M'INTERESSE, Santé et Psychologie -  Hors Série N° 2 - Octobre 2008

Difficile de faire entendre un tel message! Pourtant la douleur diffuse et baladeuse n'est pas toujours dans la tête. Pour preuve, trois maladies causes de  maux aussi difficiles à décrire qu'à dianostiquer. Décrite dans les années 90, la myofasciite à macrophages,  la spondylarthrite ankylosante et la fibromyalgie sont des maladies déconcertantes pour le monde médical. Ne serait-ce qu'à cause de la difficulté qu'ont leurs victimes à décrire et à localiser  leurs douleurs. Sans compter que la fatigue et la dépression qui s'installent à force de souffrir risquent d'entraîner le médecin dans des errances diagnostiques. Avec, à la clé, une prescription d'inutiles antalgiques ou d'anti-dépresseurs quand ce n'est pas magnésium ou psychothérapie.

Des trois maladies, la plus mystérieuse encore est la fibromyalgie qui fait sourire encore trop de médecins, alors qu'elle a été reconnue en 1992 par l'OMS. Cette hypersensibilité à la douleur, concerne en France, deux millions de personnes, dont 80% sont des femmes. 

La fibromyalgie se traduit par des douleurs diffuses et souvent symétriques au niveau de l'occiput, des cervicales, des trapèzes, des genoux, etc. soit mal partout. Maux flous auxquels s'ajoutent une douleur à la palpation, une raideur matinale et une grande fatigue musculaire. Un fibromyalgique a non seulement une perception augmentée des sensations douloureuse mais réagit aussi mal  à ce qui normalement ne fait pas mal. Jusqu'à l'extrême: ne pas supporter le contact des vêtements sur la peau.

A ces signes caractéristiques, il s'en ajoutent quelques autres peu spécifiques,  comme des maux de tête ou un côlon irritable.  Ce qui fait que chaque patient est un cas particulier et aucun ne décrit les mêmes symptômes. Difficile alors de poser un diagnostic, d'autant que les examens compémentaires ne révèle aucune cause organique. C'est ce qui explique que cette mystérieuse maladie soit quasiment inconnue de nombreux médecins. Selon une étude réalisée en 2005, seul 23 % des rhumatologues et 33% des généralistes identifiaient la fibromyalgie comme une maladie à part entière! Heureusement, les premières recommandations pour la prise en charge de cette maladie viennent d'être élaborées dans le cadre d'EULAR, ligue européenne contre les rhumatisme qui regroupe quelque 15 000 rhumathologues européens.

Aussi mystérieuse soit-elle, la douleur doit être entendue et reconnue pour qu'un diagnostic puisse être posé. Ce qui suppose trop souvent, pour celui qui souffre, un véritable parcours du combattant. Pourtant mettre un nom sur la souffrance est une délivrance sans la quelle il ne pourra prendre une part active au traitement. Ainsi, à l'Hôtel-Dieu, à Paris, s'est ouvert l'an dernier une fibro school ou un groupe d'éducation thérapeutique apprend aux fibromyalgique à gérer mieux leur maladie. Preuve qu'à force de se plaindre, les douloureux peuvent se faire entendre.

Remarques concernant cet article:

Cet article, est tiré du  journal cité au tout début du texte. Il s'agit d'un journal français.  En Suisse, des chercheurs travaillent aussi sur cette maladie, notament à l'HUG.

En Savoir Plus:

Association Suisse des Fibromyalgiques  -   Avenue des Sports  28    -   CH-1400 Yverdon-les-Bains  -  ou auprès de votre médecin